50 questões
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Por que querer que uma criança deficiente viva se ela tem todas as chances de ser infeliz?

A sua vida será feliz ou infeliz? Isso não depende da gravidade da sua deficiência. Isso não depende do número de células do seu cérebro. Depende sim daqueles que a rodeiam pois o essencial da felicidade, para ela como para cada um de nós é amar e ser amado.

A criança chegou. Ela não sabe de todo o drama que se vive à sua volta, mas pressente-o através de todas as fibras do seu ser. Pela tonalidade da voz, pela doçura ou indiferença dos gestos, pelo tempo, calmo ou angustiado que lhe é concedido, ela sabe se é acolhida ou rejeitada, Mesmo aquela criança cuja deficiência parece ter invadido todo o seu ser, acreditamos firmemente que é uma pessoa. Quantos pais, como por exemplo o filósofo Emmanuel Mounier, perante a sua pequenina Françoise cuja inteligência parecia completamente morta, pressentiram uma presença que os chamava a um acréscimo de amor, de esperança e de ternura.

Mas entregues à sua solidão muitos pais sentem-se quase incapazes deste amor incondicional. Necessitam ser rodeados por um grupo de amigos. Cada um de nós pode se tornar um desses amigos.

Testemunho

No ano em que fiz 33 anos, pus no mundo o nosso terceiro filho, uma pequenina a quem tínhamos decidido chamar Maria. Quinze minutos depois do seu nascimento a pediatra veio me comunicar que o nosso bebê sofria de trissomia 21 (nome científico da síndrome de Down). Nada fazia prever esta deficiência: eu não tinha julgado necessário submeter-me à exame de pesquisa desta deficiência, não estando na faixa etária considerada Òde riscoÓ. De qualquer forma o meu marido e eu tínhamos decidido que, qualquer que fosse a deficiência que pudesse atingir um dos nossos filhos, recusaríamos o aborto. Depois do primeiro choque, fiquei aliviada por nada ter sido detectado na fase pré-natal, pois assim passei pelo menos uma gravidez mais calma.

Logo no início, recebi sem dúvida uma graça especial, pois não me senti arrasada: já tinha trabalhado com crianças portadoras desta síndrome, sabia que a sua deficiência pode ser pequena, que são crianças particularmente meigas e que podem muito bem ser integradas num meio normal.
Mas o meu marido ficou arrasado. Sentia-se incapaz de acolher a Maria, preferindo que nos separássemos dela legalmente o mais rapidamente possível... As nossas famílias tiveram de imediato a mesma reação. E um sentimento de pânico acabou por me atingir também. Por que esta criança? Por que a nós? Na minha faixa etária, em 750 bebês há o risco de que um nasça com trissomia 21, e tinha acontecido justo conosco. Que fazer? Como iriam reagir os nossos dois filhos mais velhos? E os nossos vizinhos e conhecidos? Como seria o futuro?

Se tens coragem para isso, eu também...

Felizmente a minha mãe deu-me o telefone do Secretariado Cristão dos Deficientes... Telefonei imediatamente, expliquei a situação. No dia seguinte uma pessoa veio me visitar no hospital e pude expor-lhe todos os meus problemas. Ela explicou-me que se o desenvolvimento destas crianças é mais lento que o das crianças normais, elas podem, contudo, começar a andar por volta dos dois anos, deixar de usar fraldas aos dois anos e meio, ir à escola infantil com as outras crianças. São muito sociáveis, geralmente gostam muito de música (detalhe importante pois o meu marido é músico) e se a idade mental não ultrapassa os 8 anos, podem apesar disso fazer a escola primária numa sala de ensino especial ou ser acolhidos em estabelecimentos especializados e adaptados a elas.

Esta pessoa voltou a visitar-nos diariamente. Ao fim de uma semana, expliquei ao meu marido que acreditava ter a força necessária para ficar com a Maria. Se tens coragem para isso, respondeu ele, eu também posso ter... Ele percebia que se abandonássemos a Maria, eu nunca mais voltaria a ser feliz como antes. Então voltamos para casa com a Maria. Ela foi um bebê muito calmo, e logo conseguiu dormir a noite inteira. Claro que as nossas famílias ficaram totalmente desconcertadas com a nossa decisão, mas quando as fomos visitar pela primeira vez foram conquistadas pela carinha e pelo encanto da Maria.

Suportes para o futuro

A nossa menina tem agora um ano e eu devo constatar que por enquanto a vida não é mais difícil do que era antes. Pelo contrário, sentimo-nos comovidos pela atenção e delicadeza dos que nos rodeiam, em relação a ela: Todos nos perguntam por ela e se alegram com os seus novos progressos.
Como nós vemos o futuro? Sem grandes apreensões, pois sentimo-nos apoiados tanto no aspecto médico como pessoal.
Há atualmente muitas pesquisas e experiências realizadas com o fim de estimular e integrar crianças com trissomia: a Maria se beneficia, por exemplo, de sessões de fisioterapia a domicílio, que a ajudam a fortificar os seus músculos. Por outro lado, contamos com o apoio do movimento cristão Fé e Luz, fundado especialmente para as crianças deficientes e suas famílias, o que nos ajudará a não nos sentirmos sozinhos diante das dificuldades que, sem dúvida, teremos nos próximos anos.

Um trunfo para os nossos filhos mais velhos

Experiência sem dúvida paradoxal, a de descobrir que a felicidade pode brotar da dificuldade vivida com a ajuda de Deus, pois nós somos verdadeiramente felizes. Maria transmite-nos uma mensagem essencial, que consiste em saber para além de todo o sucesso intelectual e social, toda a pessoa tem valor por si mesma. Os nossos dois filhos ficaram sensibilizados a esta mensagem e ela será certamente um trunfo no seu futuro.

Annie